Collaborer

Photo par itchaznong. Adobe Stock #559736581. Collection gratuite

L’étude familiale E3N-Générations, gérée par l’équipe « Exposome et Hérédité » du CESP (UMR 1018, Inserm, Université Paris-Saclay, Gustave Roussy), est placée sous la responsabilité scientifique de Gianluca Severi.

La cohorte E3N-Générations a pour vocation de s’ouvrir à la communauté scientifique dans le cadre de collaborations strictement encadrées. Les règles générales de gouvernance concernant l’accès aux données et aux échantillons de la cohorte sont établies dans l’accord de Consortium E3N-Générations, alors nommé Consortium E4N, en vigueur depuis le 17 février 2026.

Ouverture à la communauté scientifique

La cohorte E3N-Générations est une infrastructure de recherche pluridisciplinaire permettant la mise à disposition des données collectées à l’ensemble de la communauté des chercheurs, dans des conditions garantissant la sécurité et la confidentialité des données. Il peut s’agir d’utiliser des données aussi bien que des échantillons biologiques déjà recueillis dans le cadre général de la cohorte, et/ou de collecter des données complémentaires pour répondre à un objectif spécifique. 

Les données de la cohorte familiale E3N-Générations sont accessibles à toute équipe de recherche publique ou privée, française ou étrangère, sur la base d’un projet de recherche et sous les conditions spécifiées dans la charte d’accès aux données (en cours de révision).

De nombreux projets de recherche basés sur les données E3N-Générations sont en cours ou finalisés.
Pour plus de détails, vous pouvez consulter les pages Projets de recherche et Les résultats

Quelle est la procédure à suivre ?

• Prenez connaissance des informations contenues dans la Charte d’accès aux données E3N-Générations qui encadre l’accès à l’Infrastructure. Elle précise les droits et les responsabilités des équipes de recherche dont le projet a été accepté.
   
• Contactez le responsable scientifique Dr Gianluca Severi et/ou l’équipe E3N-Générations via l’adresse data@e3n-generations.fr . 
  Il convient à ce stade de fournir quelques informations sur votre projet : équipe scientifique porteur du projet, financement pour la mise en œuvre du projet (notamment s’il y a des financements industriels), le(s) objectif(s), grandes catégories de données nécessaires/temps de mesure. 
  Selon ces premiers éléments obtenus, un échange sera établi et vous expliquera la démarche pour déposer votre demande, ainsi que les coûts d’accès à la cohorte.
   

Votre demande d’accès est validée, les étapes sont alors les suivantes :

• Votre dossier de demande d’accès se fait par l’intermédiaire d’une plateforme internet sécurisée (un template du dossier à compléter pourra être envoyé au préalable). Il précisera, entre autres, les objectifs scientifiques, la méthode, les résultats attendus, les données demandées (et la justification de leur utilisation), et le cas échéant, les éléments liés au recueil de données complémentaires envisagé.
   
• Toute demande déposée sera évaluée par le Comité d’accès aux données (CAD), aboutissant à la formalisation d’une avis favorable (avec ou sans réserve) ou défavorable. Le CAD est composé de représentants de l’équipe projet et scientifique de la cohorte et est chargé de répondre, après les avoir examinées, à l’ensemble des demandes formulées. Son rôle est de vérifier la recevabilité des projets déposés, notamment leur pertinence scientifique au regard des objectifs de recherche et de leur intérêt public, leur faisabilité, ou encore l’absence de risque d’identification des personnes. L’avis du Comité Scientifique International pourra être demandé pour certains projets, notamment ceux qui souhaitent utiliser du matériel biologique. Enfin, le Comité d’éthique de l’Inserm pourra être saisi pour vérifier le respect des règles de la recherche médicale. 
  
  L’évaluation des demandes d’accès se fait au fil de de leur dépôt et selon le calendrier des sessions du CAD : 
  • 18 septembre 2026
  • 16 octobre 2026
  • 20 novembre 2026
  • 18 décembre 2026
  • Calendrier sessions 2027 à venir.

     Merci de soumettre votre projet une semaine minimum avant la date d’une session. 

• En cas d’acceptation de votre demande, et avant la mise à disposition des données, l’organisme responsable de traitement de votre projet devra réaliser, en étroite collaboration avec l’équipe E3N-Générations, les démarches légales et réglementaires adéquates au regard de l’utilisation de données à caractère personnel (MR004 ou CNIL ou autre) et si besoin en matière d’éthique.
   
• Les résultats obtenus à partir des données de E3N-Générations devront être rendus publics, sous la forme de publications scientifiques, de rapports, de thèses ou mémoires, etc. Ces productions scientifiques devront associer l’équipe E3N-Générations. Les publications devront, dans la mesure du possible, être en « open access ».
   
• Au terme de votre projet, vous devrez informer l’équipe E3N-Générations qui pourra demander de fournir un procès-verbal de destruction des données transmises (toute utilisation ultérieure des données mises à disposition est interdite).

Pour toutes questions, nous contacter à data@e3n-generations.fr